ROPAD/LIPAD-Studie

Titel: LIPAD - LRRK2 International Parkinson’s Disease Project
Titel: ROPAD - LRRK2 Rostock International Parkinson’s Disease Program - An international, Multicenter, epidemiological observational study

Die Ursachen der Parkinsonkrankheit sind weitgehend unklar. Es ist eine „komplexe Erkrankung“, d. h. es gibt mehrere Ursachen. Erstmals wurden vor mehr als 20 Jahren auch erbliche Veränderungen entdeckt, die zur Parkinsonkrankheit führen können. Diese sind selten, geben Forschern aber wertvolle Hinweise, wie die Nervenzellen bei der Parkinsonkrankheit geschädigt werden. Dies nutzt man für die Entwicklung von Therapien. Gleichzeitig sind auch Umweltfaktoren bekannt, wie z. B. Pestizide, die das Parkinson-Risiko erhöhen oder Kaffee sowie Bewegung, die das Risiko mindern. Mit der internationalen ROPAD/LIPAD-Studie erforscht das Institut für Neurogenetik der Universität zu Lübeck gemeinsam mit der CENTOGENE AG in Rostock diese Faktoren mit besonderem Augenmerk auf Patient:innen mit einer Veränderung im LRRK2-Gen.

Ziel des ROPAD-Teils der Studie:

• Besseres Verständnis der erblichen Faktoren bei der Parkinsonerkrankung.
• Bestimmung der Häufigkeit erblicher Faktoren weltweit.
• Wir erwarten in den nächsten Jahren erste Therapien, die spezifisch bei Parkinson mit erblichen Veränderungen wirken können. Hierfür müssen wir die Patient:innen mit entsprechenden Veränderungen kennen, um ihnen klinische Studien anbieten zu können.

Ziel des LIPAD-Teils der Studie:

• Genaue Untersuchung der klinischen Symptome und Analyse von Umweltfaktoren, die das Parkinsonrisiko beeinflussen können.
• Untersuchung, ob diese Faktoren die Erkrankungswahrscheinlichkeit von Personen mit bestimmten erblichen Faktoren (Veränderung im LRRK2-Gen) beeinflussen.

Einschluss-Kriterien:

• Volljährige Parkinsonpatient:innen, die einwilligungsfähig sind.
• Bei Alter > 70 muss zusätzlich eine der folgenden Bedingungen erfüllt sein:
• Beginn der Erkrankung vor dem 50. Lebensjahr oder Familienmitglieder mit Parkinsonkrankheit.
• Für eine Online-Teilnahme ist der Zugang zu einem Internet-fähigen Laptop/Computer notwendig.

ROPAD-Teil der Studie:
Sie werden um eine Blutprobe gebeten. Diese Blutprobe wird auf erbliche Veränderungen untersucht. Zusätzlich werden einige Basisdaten erfragt und eine kurze neurologische Untersuchung durchgeführt. Der Zeitaufwand beträgt für den gesamten ROPAD-Teil für Sie 30-60 Minuten.

LIPAD-Teil der Studie:
Im zweiten Teil der Studie möchten wir Umweltfaktoren näher untersuchen und zwar insbesondere bei Parkinson-Patient:innen, bei denen eine Veränderung in den Genen LRRK2 oder GBA gefunden wurde, aber auch bei Patient:innen mit anderen genetischen oder ohne genetische Veränderungen. Wir bitten dazu um eine weitere Blutprobe und Urinprobe sowie einen Staubsaugerbeutels zur Analyse von Umweltschadstoffen. Dazu kommen ausführliche Fragebögen, die auch zu Hause ausgefüllt werden können. Der Zeitaufwand für den LIPAD-Teil der Studie beträgt etwa 2-3 Stunden. Dieser Teil der Studie ist auch online möglich. Bei Interesse wird Ihnen ein Päckchen mit den notwendigen Materialien zugesandt und ein Termin vereinbart, zu diesem Sie sich über eine Videokonferenz (über das Portal Webex) mit unserem Team in Verbindung setzen.

Patient:innen mit erblichen Veränderungen in LRRK2 und GBA Genen werden darüber hinaus eingeladen, an erweiterten Untersuchungen teilzunehmen, die an zwei Tagen stattfinden und folgende Untersuchungen beinhalten:

• Bildgebung (Magnetresonanztomographie des Gehirns ohne Kontrastmittel)
• Metabolische Untersuchung (Messung des Ruheenergieverbrauchs, der Körperzusammensetzung und Bewegungsmessung)
• Videoprotokoll (beinhaltet verschiedene motorische Übungen, die mit der Kamera und zum Teil über Sensoren, die die Gelenkstellung messen, aufgenommen werden)
• Blut-, Urin-, Stuhl-, Haut- und Ausatemluft-Proben

Wir freuen uns auf Sie!

Universitätsklinik Schleswig-Holstein
Klinik für Neurologie, CBBM Haus 66
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck